Eräänä kauniina syksynä C50.51

Hejssan!

Syöpärintamalla ei mitään uutta, siksi hiljaiseloa. Ihanaa, pian on jo kesä! Ja wuhuuuu, ensimmäinen vuosi hormonihoitoja takana. Jesssss. Enää kolme zoladex-piikitystä jäljellä! Toisinaan vaikeimpia kausia kuumistelujen kanssa (keksin juuri uuden kivan termin), toisinaan helpompaa. So far so good. Nyt mennään taas hivenen helpompaa vaihetta. EHKÄ. Välillä teki mieli laittaa jo rukkaset naulaan, siis tamojen osalta, ei muuten.

Rinnan korjausoperaatio pitäisi vielä viimeistellä nännin tatuoinnilla, jota en ole saanut vielä aikaiseksi varata.. mutta ehkäpä sen ensi kuulle yritän tai sitten jää syksyyn. Eipä sillä niin kiire ole. Pikkaisen mielessä kolkuttaa, että menisikö sitä ultrauttamaan noita rintoja, puoli vuotta on vielä sinne viralliseen 2. kontrolliin. Ei pysty edes vielä ajattelemaan, miten sinne asti pääsee. Hyvinpä kai! En halua nyt miettiä sitä. On kesä ja LOMAT lähenee, jiiiihaaa!

Ja hei, aloitin uuden blogin, jossa voitte seurata muutoin kuulumisiani. Tänne kun ei enää niin hirmuisesti ole päivitettävää ja jonnekin tätä blogistin uraa halusin jatkaa. Eli tässäpä linkki sinne:

http://www.tahdonwoimatar.com

Tervetuloa sinne puolelle!

Ihanaa kesän alkua kaikille siskoille ja muille satunnaisille kulkijoille! Toivottavasti nämä syöpäasiat jäävät tänne blogiin ja vähemmälle!

MusPus!

No niin arvon lukijat. Mahtaako teitä enää edes olla? Blogini päivittäminen on jäänyt armottoman huonolle tolalle. Ei vain yksinkertaisesti ole aika riittänyt tähän rakkaaseen harrastukseeni.

Viime kuuhun mahtui palautumista Nykin reissusta, pakkailua, uuden kodin remppaa, laivaristeilyä Tukholmaan kera ystävien, töitä, remppaa, 5-päivää Wienissä kansainvälisessä Euroopan rintasyöpäkonferenssissa, pakkaamista, remppaa, töitä, huonekalujen hankintaa, sisustusta, muutto, töitä… unohdinkohan jotain?

Että kohtuullisen kiirettä on pitänyt. Ja nyt nuollaan sormenpään haavoja uuden kodin sohvalla. Pääsiäinen meni täysin kuutamolla, leväten ja keräten voimia. Tuli piiputettua kyllä huolella itsensä ja miekkonen siinä samalla. Jotenkin sellainen olo, että ei sitä taida kyllä ihan entisensä olla tuon syöpämankelin jälkeen.

Niin, siitä tosiaan on tänään tasan vuosi, kun olin toivottavasti viimeistä kertaa sytoletkun jatkona. Se päivä muistuu elävästi mieleen. Miksi ei muistuisi, sillä käsivarttani ammuttiin ainakin kymmeneen kertaan neulalla, eikä viimeistä tiputusta saatu millään alkuun. Lämmitettiin tyynyä, vaihdettiin hoitajia, tuskailtiin. Käsivarsi oli kuin pahoinpitelyn jäljiltä tuon jälkeen, kun seuraavana aamuna kaljuni kera sitä peilistä katselin. Kuvotuksen siivittäessä olotilaa.

Siitä on nyt VUOSI. Olinko se tosiaan minä, joka Meikussa ramppasi? Joka oli kalju tissipuoli pöhöttyneine kasvoineen? Väsymyksen uuvuttamana, kesälomaa odottaen. Nyt tuntuu kuin siitä olisi jo hirmuisesti aikaa. Ja samaan aikaan siitä on niin vähän. Samaan aikaan siitä on niin vähän aikaa, että pelkopirulainen hyppii olkapäältä toiselle huudellen; hahahhaahaaa…kaksivuotiskontrolliin on vielä piiiiiiiitkä aika.

Niin. Hassua, miten sitä vielä jokin aika sitten oli tyytyväinen että yksivuotiskontrollista tuli puhtaat paperit. Nyt sitä sitten odottelee jo jokseenkin kauhuissaan kakkoskontrollia. Vaikka ei sillä, eipä sitä ole juuri tullut mietittyä. Ehkä se vaanii pääkopassa siksi, että nyt on vuosi hoidoista ja puolen vuoden päästä vasta seuraava kontrolli. Ehtiihän siinä tapahtua vaikka ja mitä. Kaksivuotiskontrolli on siksikin jännittävä, että uusimisriskein aika liittyy vahvimmiten tähän kahteen vuoteen. Ja vaikka sitä kuinka työntää ajatuksista pois, niin sieltä se pulpahtelee säännöllisesti tajuntaan. Vielä ei olla lähelläkään sitä elämänvaihetta, ettenkö joka päivä miettisi asiaa.

Silti olen oppinut jo jokseenkin hyvin elämään pelon kanssa. Kurkkua kuristavat pelon tunteet ovat nykyään harvinaisia. Enemmänkin olen oppinut elämään mentaliteetilla; se otetaan vastaan mitä tulee. Mitä sitä etukäteen murehtimaan, ehtiihän sitä myöhemminkin. En silti halua kuulla lauseita; eihän kukaan tiedä huomisesta tai kuka tahansa voi koska tahansa jäädä vaikka auton alle. Niin voi, kyllä, mutta harvempi miettii sitä aktiivisesti päivästä toiseen. Minä mietin, vaikka en haluaisi, mutta olen oppinut elämään asian kanssa jokseenkin. Välillä hyvin, välillä huonommin. Silti selviytyen. Ja päällepäin täysin normaalia elämää eläen.

Tamofenia ja Zoladexia on kohta vuosi takana. JIIIIIIHAAAA. Enää neljä edessä. Tästä en edes jaksa muuta nyt sanoa kuin että voihan sivuoire sentään. Kuumakylmäkuumakylmäkuuma. Täydessä ruuhkajunassa puksuttaessa, villapipon liimautuessa otsaan (ja samalla onneksi suurimmat hiet imien), hikinorojen juostessa pitkin selkärankaa olisin valmis räjähtämään juuri ihmisten silmille, jotka kitisevät ympärillä junan ollessa muutaman minuutin myöhässä. Mielikuvissani hauskuutan itseäni ajatuksella pinnani katkeamisesta joku päivä. Ja mitähän hauskaa siinäkin olisi?

Mutta eteenpäin mennään. Toivottavasti vuoden päästä saan kirjoittaa uudet rivit uusilla otsikoilla. Silloin Zoladex sentään odottaa loppumistaan.

Kevättä odotan. Juuri nyt ulkonaa leijailee jälleen lumihiutaleita. Takatalven takatalvi puskee päälle. Onneksi pian on toukokuu!

Avainsanat: hormonihoidot, tamofen, tulevaisuus

Hupsista keikkaa. Onpahan taas vierinyt aikaa, ja tällä kertaa kaksi kuukautta. SIIS KAKSI! Olen todellakin irtaantunut pahasti blogistani. Usein on mielessä kirjoittaa, mutta nyt on niin paljon kaikkea muutakin!

Toisaalta tämä ehkä tarkoittaa sitä, että alkaa tällä rintamalla olla vähän uutisoitavaa, mikä on tietenkin vain ja ainoastaan hyvä asia. Toisaalta tosielämässä näitä tulee edelleen pyöriteltyä, mutta sitä teen omalla foorumilla, meidän omassa vertaissiskojen porukassa. Sielläkään en kaikkein aktiivisimmin ja oikeastaan hyvin pitkälti vee käyrän mukaan. Milloin enemmän, milloin vähemmän. Olen myös laiska pitämään näitä asioita aktiivisesti yllä usealla foorumilla. Toistaiseksi kuitenkin aion tätä vielä kirjoitella, tapahtumien ja tuntemuksien mukaan! Joten älkää olko huolissanne. Jos siellä nyt ylipäätään joitain lukijoita vielä pyörii. Kuka sitä nyt näin kuollutta sivustoa jaksaa lueskella.

Mutta kirjoittelenpa ainakin oman pään tyhjennyksen vuoksi ja siksi, että haluan pitää toivoa yllä mm. niillä monilla nuorilla naisilla, jotka läpikäyvät tätä samaa. Haluan valaa uskoa siihen, että henki pihisee, vaikka tämän pyörityksen on vetänyt läpi. Ja toivottavasti pihisee vielä pitkään.

Rinnankorjaus operaatiosta selvisin siis todellisella kunnialla! Ja kaikki edelleen sillä rintamalla hyvin. Jälki on kuulemma loistavaa, vaikka eihän nuo kaksi tietenkään samanlaisia ole. Mutta ovat enemmän, mitä ennen operaatiota. Haava parantunut erinomaisesti ja ihan normaalisti pystynyt olemaan ja elämään. Ainoastaan kaikenlainen liikunta kävelyä lukuunottamatta on pannassa 2-3kk:tta. Eli vielä kolmisen viikkoa sitä jäljellä. Tämä siksi, että silikoni pääsee asettumaan rauhassa paikalleen ja ettei tule takapakkeja. Riskinä on, että rintalihas vetäisi silarin kainaloon. Ja siellähän se nyt ei kovin mukava olisi. Ei esteettisesti eikä fyysisesti.

Mummoiluoireet ovat sitten vaivanneet enemmän ja vähemmän. Tällä viikolla LUOJAN KIITOS vähemmän. Oltiinpa talvilomalla tuolla muilla mailla ja mannuilla, niin kylläpä otti hormonielämä nokkiinsa. Liekö sitten jet lagista tai mistä, mutta oli sitten sellaiset hikipuuskat useasti päivässä ettei paremmasta väliä. Siinä oli mukava jonotella kaikenmaailman turistimestoissa ihmistungoksessa toppatakki päällä, kun iho ja elimistö kiehui sisällä. En vaan voi tajuta. Ja nyt sitten kroppa taas elää seesteisempää kautta. Mutta tuota hommaa oli tuossa 2-3 viikkoa. Silloin oikeasti kävi ekan kerran mielessä, että MITÄ HEMMETIN JÄRKEÄ TÄSSÄ NAPPIKAUPASSA ON?? Tai pikemminkin nappiloukussa.

Mullehan tuli yksi pilleri lisää. Siis pilleri päivässä. Primaspan. Se on aspiriinin tapainen lääke. Niin PLUS kaikille lentomatkoille pistettävä Klexane. Kaksi tuntia ennen lentoa. Olen siis ikään kuin piilonarkki jatkossa kentillä Piikittelen vessoissa ennen lentoja. Jaa että miksi? Noooooooh, niinhän se on että kun 30 lävähti mittariin niin hyppäsin kärryyn, joka vierii sitä alamäkeä kiihtyvällä tahdilla. Eikä ole auttanut vaikka laitoin turvavyön kiinni, kypärän päähän ja sormet ristiin. Meno vaan kiihtyy. Nyt sitten on todettu, että meidän suvussa on suuri riski keuhko- ja aivoveritulppiin. Ja minä yllätys yllätys, kuulun tietenkin nyt tähän erityiseen riskiin. Ja erityisesti siksi, että joudun käyttämään näitä antiestrogeenilääkityksiä. Eli siis hormonihoitoja, joilla pyritään ehkäisemään rintasyövän uusiutumista.

Niin, sehän on hienoa että on erilaisia lääkkeitä puolittamaan uusiutumisriskiä! Kyllä, olen kiitollinen. Silti samaan aikaan olen väistämättä alkanut miettiä, että minuun on pumpattu lokakuusta 2010 alkaen eniten lääkkeitä kuin koko elinaikanani yhteensä 32 vuoteen. Ja väistämättä ajattelen, että se ei voi kaikki olla vain hyväksi. Onko se ihme, että maksani todettiin rasvoittuneeksi joulukuussa otetussa TT-kuvauksessa? Ja sehän korjautuu VUOSIEN myötä. Tämän paskataudin myötä elimistöäni on kuormitettu; kahdella leikkauksella, kuvantamisten säderasituksella (keuhkoröntgen, luuston gammakuvaus, vartalon TT-kuvaus), kemoterapiahoidoin (sytot), kortisonit, pahoinvoinninestolääkkeet, vatsansuojalääkkeet, kipu- ja tulehduslääkkeet, hormonihoidot (Tamofen pillerit + Zoladex piikit), nyt uusimpana Primaspan sekä Klexane piikit. Tervetuloa katsomaan meidän lääkekaappia. Se ei KOSKAAN ole ollut näin täynnä ja itseasiassa sinne ei edes kaikki enää mahdu. Em lisäksi syön kalsium + D tabuja kahdesti päivässä (jos muistan), jotta luuni eivät haurastuisi liikaa viisi vuotta kestävän hormonihoidon aikana.

Tuon kaiken lääkinnän jälkeen sitä miettii, että onko se kumma että on kaikenlaista kremppaa? Voisin listata tähän niitä pieniä asioita rivitolkulla, mitä kropassa välillä tapahtuu. Viimeisimpänä kremppana silmäluomeni ovat kuivuneet/allergisoituneet jostain. Noin kerran kahdessa viikossa herään aamulla niin, että oikea silmäluomi on turvonnut sen näköiseksi kuin minua olisi lyöty turpaan yöllä. Juu. On muuten tosi jännää! Enkä ole edelleenkään saanut aikaiseksi mennä lekuriin siitä. Ei vaan jaksa. Olen halunnut viettää nyt hieman “hoitovapaata”.

Olin ennen tätä rumbaa melko lääkevastainen ihminen. Särkylääkkeitä olen käyttänyt hyvin vähän, ja ainoastaan multitabs on ajoittain kuulunut elämääni. Olen uskonut ravinnon monipuolisuuteen. Itseasiassa kaikki veriarvot ovat aina olleet loistavia. Onneksi olivat tämän rumban jälkeenkin. Siitä huolimatta, tahdon vain sanoa, että olen huolissani. Olen huolissani siitä, miten elimistöni kestää tämän rumban läpi. Sen aika näyttää.

Talviloman kuumien aaltojen ollessa järkyimmillään, mietin ensi kertaa tosissaan, että mitä jos antaisi vaan hormonihoitojen olla. Tuo “kuumakausivaihe” on todella veemäistä ja etenkin vielä siksi, että öisin ei ole mukava herätä tunnin välein. Saan toki unta heti uudelleen, mutta se vaan lievästi, ihan pikkiriikkisen RAASTAA HERMOJA!! Mutta hei, siihenkin on LÄÄKE! Wuhuuuuu! Voisipa ottaa yhden napin lisää. Ymmärtänette pointtini. Näin ne lääkevuoret kasvaa. Ja pieni ihminen miettii, miten ihmeessä minusta tuli näin sairas.

Toistaiseksi jatkan nappien napsimista, ja hartaasti toivon että tästä kaikesta on hyötyä. Sehän tästä tekeekin mielenkiintoista, että kukaan ei sitä voi taata. Mikä olisikaan turhauttavampaa kuin sairauden uusiminen napeista huolimatta.

Tämä kirjoitus ei tarkoita sitä, ettenkö osaisi olla kiitollinen että minulla on toistaiseksi ollut mahdollisuus parantua tehokkaiden hoitojen ansiosta. Tämä kirjoitus tuli pienestä huolesta, joka on alkanut kasvamaan mielessäni. En pidä siitä, millaiseen lääkekierteeseen ihminen oikeastaan hieman huomaamattaan voi joutua. Toivon, että elimistöni kestää ja toipuu. Toivon, että tämä on sen arvoista.

Huolimatta napeista, yksi mikä ei lääkkeillä hoidu on huoli. Huoli paskataudin uusimisesta. Sen kanssa pitää vain oppia elämään. Vahvimpina päivinä otan siitä kiinni ja kuljen yhtä matkaa. Heikompina vedän peittoa pään yli ja pelkään. Pelkään niin pirusti. Itkenkin. Miehen kainalossa. Onneksi, noita hetkiä on harvoin. Mutta niitäkin tarvitsen. Toisinaan täytyy vaan saada uhota ääneen, miten helvetin epäreilulta tämä tuntuu. Tämä eläminen sen pelon kanssa. Jos voisin, polttaisin puiden seassa pesässä kaikkien vertaissiskojeni pelot. Olen niin käsittämättömän vihainen välillä sille, kuinka hirmuisen otteen se voi ihmisestä ottaa. Kuristaa kurkkua, ravisuttaa maailmaa, mieltä, kroppaa. Surettaa. Laittaa ajatukset kiertämään epäonnen kehää.

Onneksi sitä kuitenkin on oppinut voimaantumaan. Olen oppinut nousemaan ylös, nostamaan leukaa, häntää ja mieltä. Miehelläni on käsittämätön taito tehdä sitä minulle. Siitä olen äärimmäisen kiitollinen. Kuin pienelle lapselle, hän löytää keinon auttaa. Uskomaton taito. Pieni tuki, ovela kannustus, hymy ja nauru. Sanat: meitä ei kaada kukaan. Ajattele, mistä olet jo selvinnyt. Niillä elää pitkälle ja se pelkopirulainen luikkii piiloon. Eniten elän sillä, että jaksan uskoa terveiden päivien, viikkojen, kuukausien, vuosien myötä, se pelkopirulainen pysyy piilossa aina vain pidempiä aikoja. Se kantaa, sillä tiedän ajan parantavan haavoja. Niin tässäkin tapauksessa.

Kohti kevättä mennään hurjaa vauhtia, miten ihanaa! Ja vielä ihanampaa on se, että pian on 1,5 vuotta takana diagnoosista, TERVEENÄ! Nautitaan nyt kun voidaan. Huomenna menen muuten kampaajalle. Siskot kutsuivat minua liehuletiksi. Pikkaisen oli eri tunnelmat vuosi sitten. Pus!

Avainsanat: hormonihoidot, hormonit, jännitys, lääkkeet, pelko, tamofen, tulevaisuus

Leikkaus onnistuneesti takanapäin! Ja tässäpä pähkinänkuoriselostus viime torstailta!

Aamu alkoi klo 7.15 aloitettu Jorvissa, kuinka lämmittävää ajatella että monet siskot ja läheiset ovat eläneet ajatuksilla silloin juuri kun mut on jo pistetty unille. Känny ja muut kamat piti hylätä heti kaappiin, kun leikkaus tehtiin päiväkirurgisella. Joten ulkomaailman yhteydet katkesivat pikaiseen sisäänoton jälkeen. Miekkosen kanssa viimeinen onnenpusu ovella ja menoksi.

Sain onnekseni tosi ihanan, jonkun ikäiseni omahoitajan!! Hymyilevä, työstään selvästi pitävä ja tukea antava. Naureskeli koko ajan, (ei siis vaan mulle :D) ja oli jotenkin tosi positiivinen, mikä loi itselle turvallisen olon. Kiittelin sitä moneen otteeseen päivän aikana hyvästä hoidosta!

Kirurgit tulivat kaksin kappailen tapaamaan minua ennen leikausta, ja yläkroppani on edelleen aika täyteen piirretty erilaisia viivoja - kaunista taidetta! He kertoivat kaikenlaista liittyen rintaleikkaukseen, eri implanttikokoja (siis painoisia) oli varattu useita ja mallasivat niitä sitten leikkauksessa. Siis mullehan oli tilattu ne tietty kyllä ihan omien mittojen mukaan Saksasta jo viime keväänä (eli ei PIP-implanttteja. 425 grammainen sinne nyt on sullottu sitten. Kehuivat tosi paljon edellisen kirurgini työtä, heillä oli kuulemma hyvä jatkaa siitä ja rintalihakseni venytys oli mahtava heidän mielestään. Kertoivat myös, että se kirurgi (joka hoiti nämä rinnan täytöt ja sen piti leikata myös) oli sen takia vaihtunut, että se on lähtenyt Taiwaniin vuodeksi kriisialuehommiin. Mahtia! Toivotin heille sitten lopuksi työn iloa.

Sairaanhoitaja sitten haastatteli minut loppuun sen täytetyn kupongin kanssa mikä oli mukavaa. Piti kertoa ihan itse mihin operaatioon olen tulossa ja sama vielä leikkaussalissa niille muille. Varmistuksen varmistusta kuulemma. Viimeksi en muista olleen tällaista. Kävelin sitten itse leikkaussaliin. Ja sittenhän ne simautti. 1h15min olin vissiin ollut unilla.

Joskus klo 11.30 sitten heräilin ja olo oli tuhat kertaa parempi kuin viimeksi. Vasta oikeastaan nyt tajuan kuinka h***n kipeä silloin oli. Yök. Mitkään kipulääkkeethän silloin ei vienyt täysin kipua pois, vaikka vetivät maksimeilla mitä sai antaa ja suoraan lihakseenkin heräämössä lisää troppia. Siitä sitten puolen tunnin sisään sain itse köpötellä vessaan, syömään ja sen jälkeen jo vaihtamaan vaatteita! Dreenipussi roikkui sen nelisen tuntia ja onneksi sain senkin jättää Jorviin, ettei seuraavana päivänä tarvinnut sinne lähteä sitä poistattamaan.

Antibiootti kuuri on joku hevoskuuri, kun en noita tavallisimpia voi syödä allergioiden vuoksi. Kovasti varoittelivat, että tappaa suolesta kuulemma kaiken terveenkin ja maha on kovilla. Onneksi kuuri kestää vain 5 päivää, mutta neljä kertaa/pvä huiviin. Toistaiseksi massu ei ole tuumannut lääkkeestä yhtään mitään.

Melkoiset tropit ja pahoinvoinninestolääkkeitä ne veti suoraan suoniin jo leikkaussalissa, (mulla siis tullut aina pahaolo nukutuksista) ja sitten antoi vielä panacodia syömisen kanssa. Olen niiiiiiiiin helpottunut etten ole kipeä (ainakaan vielä). Pystyn istumaan ja makaamaan melko normisti, kaikki leikkausfyllingit sai jo perjantaina pois, ainoastaan pikku haavateippiä täytyy pitää viikon ajan.

Kirurgi tuli sitten vielä leikkauksesta vapauduttuaan kertomaan ajan kanssa kaiken, ja oli heidän työhönsä erittäin tyytyväinen. Rinnasta tulee kuulemma kaunis! Sitten vielä hoitajan kanssa jorinat, juteltiin tästä koko p**ataudistakin kaikkinensa ja sitten saattoi pääoville miehen syliin. Olen sanomattoman tyytyväinen kaikkeen. Näin kolme päivää jälkeen päin, voin edelleen mainiosti. Uusi rinta näyttää hyvälle jo nyt, paljon paremmalle kuin expanderkumpu. Jee! Tästä on hyvä mennä eteenpäin!

Avainsanat: hymy, ilo, kauneus, leikkaus, tulevaisuus

Huomenna se sitten on aamulla aikainen herätys, sillä sitä pitää olla sairaalan kirurgisella osastolla jo klo 7.15. Voi ihmispolon kiusaaminen sentään. Mutta onpahan sitten ohikin nopeammin. Eli siis huomenna tämä neiti saa itselleen silikonirinnan. Ja ei, se ei ole pip-implantti (pitänee vielä tarkistaa plastiikkakirurgilta ennen leikkausta) ;). On muuten piakkoin sillä osastolla varmaan aika kulunut vitsi.

Operaatio tehdään päiväkirurgisesti, joten iltasella viimeistään sitä sitten pitäisi olla kotosalla takaisin, jos kaikki vaan menee kuten pitää. Ja meneehän se. Tämähän on pientä enää kaiken koetun jälkeen. Lopun jännityksen vie aamupalaksi tarjoiltava pikku nappi nimeltään esilääkitys. Eiköhän sitä sitten jo hymyä irtoa taas enemmän. Vaikka on sitä irronnut tänäänkin.

Eniten jännittää oikeastaan se, että häviääkö tuo liian ylhäällä oleva expanderkumpu ja tilalle tosiaan saa jonkun oikean rinnan näköisen implantin. En meinaa uskoa, ennen kuin näen. Ja toki tiedän, ettei se vielä huomenna siltä näytä.

Pidelkääpä peukkuja, varpaita, häntiä ja korvia pystyssä. Ja toivotaan että kirurgilla ei ole aamurähmiä silmissä veitsen piirtäessä iholleni. Palailenpa hetimiten kun voimat ja pää on palautunut huomisesta!

Parempaa ja terveyden täyteistä uutta vuotta kaikille lukijoille ja sielunsiskoille!

Avainsanat: expander, hymy, jännitys, leikkaus, rinnankorjausleikkaus, silikoni, tulevaisuus

On taas kulunut kolmisen viikkoa viimeisestä postauksesta. Olenpa tullut hävyttömän laiskaksi bloggaajaksi! Onpa tässä taas ollutkin monenlaista, loppuvuoden huipennusta töissä, lekurissa ja sitten joulunpyhät siihen päälle. Paljon on tapahtunut, hyvä että pää on jotakuinkin pysynyt kasassa kaiken keskellä. Siis tämän vuoden myllerryksessä. Kaikesta huolimatta jälleen ihmetyttää kuinka nopeasti tämä vuosi on kulunut. Vastahan otimme uutta vuotta vastaan Paula Koivuniemen ja Veskun duettoa kuunnellessa Senaatintorilla. Miekkosen veressä kiersi iloinen kuohujuoma, minulla sytomyrkyt - ne ensimmäiset. Maku palautuu edelleen suuhuni sitä muistelessa. Ja mitä kaikkea sen jälkeen onkaan tapahtunut, mistä kaikesta olemme selviytyneet yhdessä. Mulla on oikeasti maailman vahvin miekkonen. Mun oma rakas. <3

Niin, ja olihan niitä uutisia niistä tutkimuksistakin. Tai siis ei oikeastaan ollut, sillä kaikki oli TT-kuvien osalta kunnossa. Ainoa mitä kuvista näkyi oli lievästi rasvoittunut maksani, joka on kärsinyt sytostaateista. Palautuu kuulemma VUOSIEN saatossa. Jepa jee. No, se nyt on kuitenkin pientä SYÖPÄpirulaiseen verrattuna.

Tulihan sitä käytyä myös siellä vatsatähystyksessä. Ja olin NIIIIIIIN reipas kuulemma! Joopa. Olihan siinä reippautta kerrakseen ja homma oli juurikin sellaista miksi sen jokainen nyt voi kuvitella. Mutta oikeasti ei se ollut niin kamalaa mitä oli kuvitellut. Muutama yökkäys ja nipistys masussa. Homman haasteellisin osuus kesti yhteensä noin viisi minuuttia eli ei sen enempää. Mutta eipä sen olisi tarvinnut enempää kestääkään. Vatsalaukun pohjassa oli myös jotain lievää raitaisuutta, ensi viikolla sitten tiedän oliko se merkki helikobakteerista tai ei. Samalla otettiin rutiinisti muutama koepala. Mutta kaikki näytti muutoin hyvältä. Huoh. Ja jälleen kerran voin todeta, että kylkivaivat ovat vähentyneet usealla kymmenellä prosentilla. On se ihmisen mieli kummallinen. Ilmeisesti kylkituntemukset saattavat johtua tuosta asennetusta expanderista. Hyvä näin.

AI NIIN! Menen rinnankorjausleikkaukseen 12.1.!! Eli sitten tällä mimmillä on silikoni! HAH! Toivotaan kaikki sormet ristissä, että leikkaus menee normaalisti eikä tuota mitään ekstra päänvaivaa. Operaation pitäisi olla paljon pienempi kuin rinnanpoiston vuosi sitten ja kotiinkin pääsee jo samana iltana jos kaikki kunnossa. Onhan sitä ihan vinkeää ajatella, että saa tissin joka toivon mukaan muistuttaa enemmän vierustoveriaan kuin tällä hetkellä tuota epäluonnollisen korkeaa kumpua.

Tamofen antiestrogeenilääkitys tuli tauottaa kolme viikkoa ennen leikkausta veritulppariskin vuoksi. Sekös taas on pikkaisen tätä lämpötilanvaihtelua lisännyt. Mutta näillä mennään. Tuntuu kuitenkin hyvältä ajatella että noita lääkityksiä on tullut jo 8 kuukautta napsittua ja aina ne kuukaudet vähenee. Sekin päivä häämöttää jossain tulevaisuudessa, että olen niistä vapaa. ONNEKSI. Sen verran aina silloin tällöin nämä aaltoilut korpeaa mieltä.

Vuosi on tulossa päätökseensä ja enää huomiset juhlinnat ja riekkujaiset ovat jäljellä. Tällä hetkellä on ihan mielettömän hyvä fiilis, odotan jotenkin ensi vuotta mielettömällä draivilla ja mielikuvissani ison paksun kirjan viimeinen aukeama on enää avoinna. Ja sen viimeisellä rivillä on suuri piste. Sen pisteen saavutan huomenna tuhansien rakettien ja ilopaukkujen räiskyessä pitkin pääkaupunkiseudun taivasta. Samaan aikaan paiskaan paksun elämänkirjan tältä vuodelta kiinni, niin että tomu lentelee. Tekisi mieleni polttaa se roviolla, mutta toisaalta, vuoteen on mahtunut myös niitä kultaisia muistoja tämän kaiken syöpäpaskan keskellä. Luojan kiitos niistä.

Räiskyvää uutta vuotta kaikille kanssakulkijoille, läheisille, rakkaille, satunnaisille lukijoille ja kulkijoille. Minulla on ensi vuoteen vain yksi toive. Te tiedätte sen. Nautitaan hetkistä, eletystä elämästä, kokemuksista. Niitä on jälleen ensi vuosi pullollaan. MusPus kaikille lukijoille!

Avainsanat: hormonihoidot, hymy, jännitys, kuumat aallot, leikkaus, tamofen, tulevaisuus

Näin itsenäisyyspäivän juhlinnan lomassa, postaanpa pikaisesti muutamalla sanalla  missä mennään.

Viime perjantaina ennen pikkujoulujen juhlintoja tuli käytyä elämäni ensimmäisissä TT-kuvissa. Edellisenä iltana piti huitaista huiviin pieni puteli varjoainetta sekoitettuna neljään desilitraan nestettä. Blandasinpa sen sitten appelsiinimehuun ja nieleskelin menemään jotakuinkin aniksen makuista sekoitusta. Eikä se nyt niin pahaa ollut mitä luulin, vaikka hoitaja siitä etukäteen varoittelikin. Mutta ei se myöskään makuhermojani hivellyt.

Seuraavana päivänä sitten töiden lomassa lähdin kuvauksiin. Hyvä että meninkin ajoissa, sillä sain jälleen uuden satsin juotavakseni. Tällä kertaa se kustannussyistä varmaan tarjoiltiin ihan puhtaan hanaveden kanssa. JAMI. Täytyy kyllä sanoa, että litku oli aika paljon pahemman makuista kuin mehun kanssa. Mutta menihän se puolisen litraa jälleen.

Hikikarpaloiden noustessa otsalle, tuijottelin seinäkelloa ja odottelin kutsua kuvaukseen. Hikikarpalot eivät niinkään nousseet kuvauksen jännittämisestä, vaan enemmänkin siitä ajatuksesta etten päässyt vessaan tyhjäämään juomaani nestettä. Virtsarakon kun tulee olla mahdollisimman täynnä kuvausten aikana.

Onneksi nimeni huikattiinkin pian ja huoneessa odotteli nuoria hoitajia kolmin kappalein. Yläosa piti vain riisua paljaaksi ja pukeutua leikkauspaitaan. Housut ja kengät saivat olla sekä korvikset normaalisti. Eivät kuulemma kuvauksia haittaa. Sitten lavetille makaamaan, eikä se putkilo nykyään taida sellainen tunnelimainen umpio enää ollakaan. Ei ainakaan kirurgisella. Pikemminkin muistuttaa isoa donitsia, jonka sisään minua sitten lavetilla liikuteltiin.

Ystäväni kanyyli tungettiin tässäkin kuvauksessa suoneeni. Tarjosin heti tyrkylle käden, jonne kevään sytostaatteja ei ole tiputettu. Mikä lie souvi olisi muuten suonen metsästyksestä tullut. Ja humps, sinne se meni kerrasta onneksi. Kanyylin kautta elimistööni tiputettiin lisää tuota varjoainetta (eli jodia ilmeisesti).

Ensimmäiset kuvat otettiin ennen lisäjodin antoa. Minut jätettiin yksin huoneeseen ja kaiuttimien kautta sain ohjeita: keuhkot täyteen ilmaa-hengittämättä-saa hengittää. Samaan aikaan donitsi ympärilläni piti surisevia ääniä ja kuvaili lavetin liikkuessa edestakaisin.

Nyt tulee homman jännittävin osuus; lähti menemään jodit suoniin! Ja sitä ennen onneksi hoitaja oli valmistanut minut tähän episodiin. Ja hyvä että oli. Jodin saavuttaessa verisuoneni, kehon valtaa älytön lämmön tunne. Siis sellainen, kuin joisit 60% viskiä ja se polttelee elimistöä. Alkaen kurkun päästä laskeutuen alakroppaan ja sinulle tulee tunne kuin laskisit allessi. Hienoa. Ja oikeasti mitään ei tapahdu. Muuta kuin minua kuvataan. Samaan aikaan donitsi alkaa hurjaa tahtia surista ja joku osa siitä pyörii, ihan kuin jokin hiukkaskiihdytin joka lähtee lentoon arvaamattomaan. Enempää en osaa kuvailla sillä suurimman osan ajasta pidin silmiäni kiinni. Eniten siksikin, että donitsin sisäpuolella oli teksti: älä katso lasersäteisiin. Tai jotain sinne päin.

Kuvaus kesti maksimissaan toimenpiteineen 10 minuuttia. Eli oli hetkessä ohi. Kuulemma yleensä suurin osa ajasta menee kanyylin asentamiseen. Ainoa mitä ajattelin kuvauksen aikana kehon kuumetessa sisäisesti ja donitsin suristessa oli: tämä ei kyllä millään muotoa voi olla kuin vahingollista keholleni. On se aika hurjaa ajatella, että tuo hetkessä saatu säteilymäärä kestää poistua kehostani usean vuoden ajan. Hmm. No, toivotaan että se jäisi viimeiseksi kokemukseksi.

Kuvausten jälkeen suuntasin muina naisina takaisin töihin ja myöhemmin työtovereiden kanssa pikkujouluilemaan kevyesti syömisten merkeissä. Tuli hieman olo, kuin eläisi jonkinlaista kaksoiselämää. Työminä ja syöpäminä ovat kaukana toisistaan ja myös autuaan tietämättömiä toisistaan. Lähimmät työkaverini asiasta tietävät, mutta enpä sitten lässäyttänyt pikkujoulutunnelmia illallispöydässä kertomalla missä päivällä olin ollut. Piilotin syöpäminäni pöydän alle ja juttelimme kaikesta muusta. Mikä on yksinomaan hyvä asia.

Viikon päästä saan sitten nämä viipalekuvauksen tulokset. Toivotaan puhtaita tuloksia. En niin kovin ole jaksanut stressata, mutta kieltämättä tulokset jännittävät enemmän kuin mennyt vuosikontrolli. Ai miksi? No siksi, että jos jotain löytyisi niin siinä sitä sitten oltaisiin. Sitä oltaisiin syvemmässä suossa. Jotain kertonee piiloisesta jännityksestä se, että viime yönä näin mitä merkillisimpiä unia liittyen syöpään. Ja ne eivät olleet mukavia unikuvia. Mutta onneksi unet eivät ole totta ja niiden merkityksethän ovat aina muita kuin mitä unessa tapahtuu.

Kopsahtipa eilen sitten postilaatikkoon myös kutsu gastrokopiaan, eli vatsatähystykseen ensi viikon perjantaille. Jiihaa. Siitä on sitten mukava jäädä jouluvapaille. Kunhan nämä kaikki tutkimukset nyt selätän, niin voi taas jatkaa normaalia elämää. Onhan tässä taas melkoista syöpäramppaamista ollutkin.

Rauhaisaa itsenäisyyspäivää kaikille, poltellaan kynttilöitä ja nautiskellaan. Huomenna alkaa taas työhulinat ja tämä tyttö suuntaa Berliiniin loppuviikoksi. Töiden ja shoppailujen merkeissä. Jostain syystä viimeksi mainittu tuntuu houkuttelevammalta.

Avainsanat: jännitys, selviytyminen, tt-kuvaus, työ

Paljon on taas sattunut ja tapahtunut sitten viime postauksen. Ystäviä, illan istujaisia, pikkujouluja, töitä, kiireitä, jouluvaloja, sitä ihanaa arkea - ja niin, olihan se lääkärikin tuossa menneellä viikolla. Toisin sanoen hyvin olen hukuttanut mahdollisen vuosikontrollistressin puuhailemalla aamusta iltaan sekä samoin karkottanut kaamosmasennusta ympäriltäni. Vaikka eipä tässä nyt mitään kaamosta täällä etelässä olekaan oikeasti, se on vaan tällaisen auringon rakastajan pään sisällä se kaamos.

Ajat Meikussa olivat taas tuttuun tapaan myöhässä - siinä 45 minuutissa ehti taas ajatella yhtä sun toista.. kuten vaikka sitä, että kuinka epäreilulta ja p*****ltä taas tuntui istua siinä aulassa odottelemassa lekurille menoa. Tämän ikäisen naisen kuuluisi lykkiä onnellisena edessään lasten rattaita kohti vauvamuskaria… tai tehdä uraa kuin viimeistä päivää.. tai vaan nautiskella elämän tuulista jossain paratiisisaarella rakkaan kanssa..tai vaikkapa sitten tehden elämällään ihan mitä haluaa..vaikka trendikkäästi downshiftata… ILMAN pelkoa syövästä ja sen uusimisesta. Mutta minkäs teet. Värisuora osui tämän ladyn käteen tässä elämässä. Oikea jackpot.

Samaan aikaan siinä samassa aulassa istuessa, kiittelen jotain yläkerran asukkeja siitä, että saan vielä istua siinä aulassa. Jos siellä yläkerrassa nyt joku näitä elämän naruja nostelee. Voisihan ne asiat olla huonomminkin. Olen saanut maailman parhaita lääkkeitä ja hoitoja, saanut maksamilleni verorahoille todellakin vastinetta (ja miehen maksamille siinä samalla ) sekä ollut onnekas käymäni hoitopolun suhteen. Onnekas siksi, että omalla kohdallani en ole kuin voinut olla nöyrästi kiitollinen saamastani äärimmäisen hyvästä julkisen terveydenhuollon hoidosta. Nimittäin näin asiat eivät ole olleet kaikkien nuorten sisarien kohdalla.

Takaisin aulaan. Kuulen oman nimeni kutsuttavan ystävällisellä äänellä. Nousen penkiltä ja hymyilen lääkärilleni. Sille samalle, jonka vastaanotolle menen jo kuudetta kertaa. Ja se kuulkaas on luksusta tässä hoitopiirissä. Lääkäri pahoittelee jälleen aikojen myöhässä oloa. Vastaan ettei se haittaa. Se ei haittaa siksi, että tiedän hänen kuuntelevan kärsivällisesti asiani, vaikka seuraavakin potilas jo odottaa aulassa omaa vuoroaan. Hän kysyy kuinka voin, juttelemme monenlaista - muutakin kuin syöpään liittyvää. Hän ottaa huoleni vakavasti, myötätuntoisesti ja kuuntelee. Tarjoaa nenäliinaa kyyneliin silloin kun sen tarve on ollut. Hän tutkii, eikä hutki ja antaa minulle tietoa uusimmista tutkimuksista sekä selittää pitkäjänteisesti vastauksia kysymyksiini.

Kiitän häntä lopuksi hyvästä hoidosta ja kerron olevani onnekas. Hän katsoo minua hieman yllättyneenä. Kerron myös, että tuntemieni sisarten asiat eivät tässä samaisessa paikassa ole samalla tavoin. Hän pahoittelee sitäkin enkä ylläty, että hän sanoo sen johtuvan resurssien puutteesta. Mielessäni toivon, että hän vie viestiä eteenpäin. Toivon, että myös muut sisaret saisivat yhtä hyvää hoitoa. Kokonaisvaltaisesti.

Tämän hyvän hoidon vuoksi, tunnen tulleeni kokonaisvaltaisesti hoidetuksi. En ole vain yksi potilas liukuhihnalla, vaan eräs nuorena rintasyöpään epäonnekkaasti sairastunut inhimillinen yksilö, jolla on tunteet ja ajatukset sairauteen sekä sen hoitoon liittyen. Ennenkaikkea olen tullut kuulluksi. Ja se jos mikä on äärimmäisen tärkeää tällaisen kriisin kohdatessa. Siksi tunnen lähes huonoa omaa tuntoa siitä, että kaikilla nuorilla naisilla ei ole näin hyvin asiat. Eikä varmaan niillä vanhemmillakaan. Äitini on aina sanonut, että olen syntynyt onnellisten tähtien alla. Arvatkaa tuntuiko siltä vuosi sitten. Silloin oli tähtikartta vinksahtanut kyllä paikoiltaan. Mutta kaiken jälkeen, täytyy sanoa että siltä se jälleen tuntuu. Onnellisten tähtien alla olen sattunut saamaan hyvää hoitoa, hyvän lääkärin ja toistaiseksi olen täysissä sielun ja ruumiin voimissa edelleen.

Vuosikontrollin kuvauksissa, labroissa ja otetussa näytteessä ei ole mitäään epäilyttävää tai viitteitä huonolaatuisuudesta. Puuh. Helpotus. Lääkärini laittoi kuitenkin lähetteen nyt tietokonetomografiaan eli tietokonekerroskuvaukseen (tt-kuvaus) johtuen pitkään jatkuneista kylkioireiluistani. “Rehellisesti sanoen, en usko oireiden liittyvän mitenkään tähän syöpään”, hän totesi. Ja minä haluan uskoa häntä. Kuvaus on tämän viikon perjantaina ja se tehdään vain varmuuden vuoksi. Ja toivotaan että siihen se jääkin. Jos tt-kuvat eivät paljasta mitään ihmeellistä, niin seuraavaksi menen vatsan tähystykseen. Nielemään siis letkua. Yippikayee. Sain myös lähetteen korvalääkäriin sytojen jälkeen vaivanneiden korvien lukkiutumisen ja kohinan vuoksi. Hyvä että tutkitaan.

Sain laukkuuni mukaan pienen purtilon varjoainetta, joka tulee nauttia neljän desilitran nesteen kera kuvausta edeltävänä iltana. Ja on kuulemma pahan makuista. Sen lisäksi ennen kuvausta suoneeni lykätään sitä samaista ainetta. Saas nähdä miten pistäminen onnistuu pitkästä aikaa, vaikka onhan noita verikokeita tässä ollutkin. Yhdet ekstra verenimejäiset ovat myös luvassa ennen tuota kuvausta.

Joten eletäänpä tässä taas hieman sellaisia toivotaan toivotaan aikoja. Vielä ei kauhesti jännitä, vaikka aika ajoin saattaa mielikuvitus lähteä hurjaan laukkaan. Onneksi toistaiseksi saan ne ravurit kuriin piiskalla ja sivallan itseni kuriin. Eiköhän se syke taas hakkaa ihan riittävästi sitten perjantaina siellä masiinassa maatessa. Ja vielä reilun viikon sen jälkeen ennen lääkärin soittoa tuloksista.

Sitä ennen ja siinä välissä aion nauttia pikkujouluista, hyvästä ruoasta ja työreissun tiimellyksessä saksalaisista joulumarkkinoista yhdessä mielettömän kollegani kanssa. Se jos mikä piristää tätä kaamostelijaa! Eiköhän ne tähdet valaise jälleen.

Avainsanat: jännitys, kontrolli, tt-kuvaus, tulevaisuus, tulokset, tutkimus, vuosikontrolli

Päivittelen nyt enemmänkin kuulumisiani tänään, sillä blogini on nykyään myös osoitteessa http://www.terveyskeskus.fi/ ja siellä teeman syöpä alla. En ollut kirjautunut tänne sivustolle hetkiin, joten havaitsin viime kuussa tulleen pyynnön blogini linkittämisestä heidän sivuilleen vasta viime viikolla. Ja sinnepä se näyttää siirtyneen. Tervetuloa siis uudet lukijat, jos teitä siellä ruutujen takana on. Seuraan sivustoni lukijamääriä kyllä google analyticsilla, mutta laiskan tavoin. Olen kirjoittanut lähinnä itseäni varten ja niin teen edelleen, mutta mukavasti olen saanut kiitosta blogini ylläpidosta. On kiva tietää, että tästä kenties on hyötyä muillekin!

Sairastuessaan nuorena tällaiseen edelleen useiden puheissa toistuvaan niin sanottuun mammojen tautiin, kohtaa monenlaisia tuntoja. Ensimmäiseksi - Lauseet: “ei voisi kuvitellakaan, että sinun iässä”, “sä oot niin nuorikin”, “minkäs ikäinen sinä olet?”, “eihän se ole yleensä edes mahdollista sinun iässäsi” j.n.e. ovat niiiiin kuultuja. Ja siis nuorena sairastuneet rintasyövän suhteen ovat alle 45-vuotiaita. SINNEHÄN on itsellä vielä 12 vuotta matkaa! Ja mitä kaikkea on itselle tapahtunut viimeisen 12 vuoden aikana.

Toisekseen - meitä nuorena sairastuneita nujerretaan ja potkitaan usein päähän niin kirurgien kuin lääkärien toimesta. Esimerkkejä: “ymmärräthän, että kyse on TODELLA vakavasta sairaudesta, joka USEIN TEILLÄ NUORILLA potilailla on erittäin aggressiivinen”, “teillä nuorilla tämä uusimisriski on kohonnut”, “nuorella iällä tämä sairaus usein uusii herkimmin”, “nuori ikä huonontaa ennustettasi”, “teillä nuorilla nämä ovat niin räjähdysalttiita” j.n.e. Ja usein näitä toistetaan saman vastaanoton aikana toistuvasti, ettei pääse unohtumaan että etenkin MEILLÄ NUORILLA tämä on VAKAVAA. Yritä siinä sitten olla positiivinen ja uskoa, että NUORIKIN voi kuulua siihen 90%, jotka ovat ELOSSA viiden vuoden kuluttua diagnoosista. Yritä siinä sitten pysyä tasapainoisella mielellä, kun olet muutenkin viikon ajan taas koonnut ajatuksiasi ettet hajoisi atomeiksi onkologin vastaanotolla kun taas pitää aktiivisesti muistaa käyneensä kaiken läpi.

Kolmanneksi - kuultua: 1) “Voi kun sä jaksat olla noin positiivinen” - Ajattelen: niin, miksi EN olisi? Olen ajatellut selviäväni tästä niiden peräänkuulutettujen maailman parhaiden annettavien hoitojen ansiosta. 2) “Sä olet niin urhea!” - Ajattelen: onko mulla muitakin vaihtoehtoja? 3) Vieressä kuunneltua: “Sekin meni sitten äkkiä, eikä mitään puhunut ja tiedetty, oli nuorikin ja nehän menee nopeasti. Leviää herkästi.” - Ajattelen: Ei me kaikki nuoret kuolla tähän, hymyilen vinoutuneesti. Hikoiluttaa ja ahdistaa. …Ja tässähän oli vain muutamia esimerkkejä.

Rintasyöpäyhdistyksen sivuilla on näinä päivinä keskusteltu runsaasti sivustojen ja yhdistyksen uudistamiseen liittyvistä tematiikoista. Ottamatta tässä sen enempää kantaa keskusteluiden sisältöihin, niin voin vain todeta, että meidän nuorten rintsareiden tilanne on edelleen se, että palvelut eivät tunnu vastaavan kysyntää. Moni pieni yhdistys toimii vapaaehtoisvoimin, josta syystä resurssit ovat riittämättömät vastaamaan kaikkiin tarpeisiin. Silti jaksan uskoa, että meistä nuorena sairastuneista moni olisi valmis tavalla tai toisella tuomaan oman panoksensa vapaaehtoistyöhön tai ainakin sen kehittämiseen. Nuorena sairastuu vuosittain satoja naisia, ja yhteensä sairaus koskettaa n. 4400 naista joka vuosi puhumattakaan heidän läheisistään myös. Toivon, että minä ja kanssasisaremme saamme tässä lähitulevaisuudessa jotain merkityksellistä aikaan tällä saralla. Ennen kaikkea näen yhtenä tärkeänä tavoitteena sen, että nuoret naiset entistä paremmin tiedostaisivat sen riskin, että kukaan meistä ei ole suojassa tältä kavalalta taudilta ja ennen muuta se oma tärkeä tehtävä on omien rintojen tarkkailu. Ja romukoppaan joutavat niiden taitamattomien lääkärien opit, jotka eivät usko että nuoren naisen rintojen kyhmyt tulee aina ottaa vakavasti huolimatta sukurasitteesta. Suvussa ei tarvitse olla yhtään tapausta tämän saadakseen!

Nuorena sairastuneilla on useita omanlaisiaan ongelmia eroten vanhemmista vertaisistaan: nuorella iällä ulkonäköön ja minäkuvaan liittyvät paineet ovat edelleen vahvasti pinnalla, kropan “silpominen” tuottaa toki ongelmia naiseuteen joka iällä, mutta erityisen vahvasti nuorena. Vakituista parisuhdetta ei ole, miten kumppanin löytämiseen vaikuttaa esimerkiksi toisen rinnan uupuminen? Sen kertominen toiselle? Toki on paljon sinkkuja, eronneita naisia ja yksinhuoltajia vanhemmissakin vertaisissa, mutta uskon että nuorena vaikkapa oman ikäisenä sinkkuna tämä asia ottaisi todella koville, jos esimerkiksi aiemmin on tottunut viettämään viriiliä elämää yöjuoksuineen. Nuoret naiset joutuvat kohtaamaan riskit liittyen hedelmällisyyteen. Useilla perheet ovat vielä perustamatta, esikoiselle sisarukset “hankkimatta” tai pahimmillaan odottaa lasta diagnoosin saadessaan. Hoidot myös aiheuttavat lapsettomuutta. Näihin asioihin paneutuminen on edelleen lasten kengissä. Nuorilla sairastuneilla on myös vaikeutena pienokaisille kertominen, sairauden ja hoitojen sovittaminen perhe-elämään, ruuhkavuosien tuomat paineet, mahdolliset suuret juuri otetut asunto- ym. velat ja taloudellisesti äärimmäisen kireällä joutuminen sairaslomien vuoksi. Tässä muutamia syitä sille, miksi koen että nuoret sairastuneet tarvitsevat omalle ikäryhmälleen suunnattuja palveluita.

Uskon, että seuraavan 10-20:n vuoden aikana saadaan vastauksia myös siihen, miksi nuorten naisten rintasyöpätapaukset ovat yleistyneet. Vielä se ei merkittävästi näy tilastoissa, mutta muutosta on selkeästi havaittavissa keskustellessa meitä hoitavien alan ammattilaisten kanssa.

Nuoret rs potilaat kaipaaat ehkä erilaista toimintaa mitä tätä nykyä on tarjolla. Syöpäjärjestöillä ja rintasyöpäyhdistyksellä on erilaisia toimintoja, joihin voi ottaa osaa, mutta usein ne ovat enemmänkin kuntoutustyyppisiä sekä suunnattu suurin osin vanhemmille ikäpolville. Se lisää itselle tuntemusta siitä, että olemme hieman kummajaisia, epäonnekkaita sellaisia ja meitä on sen verran pieni joukko, että palveluita ei ole ehkä tarpeen niinkään suunnata meille. Joskus on tarjolla joitain tapaamisia nuorille sairastuneille tai muita meille suunnattua toimintaa, mutta kuten jo sanoin niin enemmänkin kuntoutusmielessä.

Ehkä meistä moni kaipaisi vain verkostoitumista keskenämme, erilaisia nuorekkaita yhteisiä tapaamisia, joissa olisi mukavaa yhdessäoloa jonkun tekemisen puitteissa. Itselle on ollut tärkeää löytää muita nuoria sairastuneita ja jakaa asioita heidän kanssaan. Uskoisin että valtakunnastamme löytyisi muita innokkaita nuoria aktiiveja tämän yhteisen asian ympärille, joko itse sairastaneita sekä heidän ystäviään, kumppaneitaan ja tuttaviaan.

Yksi luovuuden ja innovatiivisuuden tappaja on vetoaminen resurssien puutteeseen. Se on helppoa ja hyväksyttävää. Mutta myös köyhää ja halpaa. Asioiden mahdollistaminen asentein ei maksa mitään. Mitä sinä olisit asian hyväksi valmis tekemään?

Pähkinää on purtavaksi. Siihen saakka edelleen kirjoittelen tuolla rintasyöpäyhdistyksen foorumeilla, toisinaan harvakseltaan, toisinaan useammin. Ja toivon, että joku päivä meillä olisi jonkinlainen nuorten oma siivu olemassa jossain palveluissa. Muukin kuin alle 45-vuotiaille suunnattu keskustelupalsta. Se palsta auttaa alkuun, mutta sen jälkeen vain taivas olisi rajana. Muutos on mahdollisuus.

Avainsanat: nuori, rintasyöpä, tulevaisuus, vertaissiskot, vertaistuki

Tässä tarinaa menneeltä viikolta:

8.11.11.

No niin. Kävin sitten tänään Zoladex piikillä. Ja arvatkaas mitä? Piikki pistettiin, mutta se HAJOSI. Implantaatti ei tullut ulos ja siihen meni se lähes 500€n piikki. Onneksi en itse maksa kuin omavastuun 3€. Tietenkin mulla oli vielä iltavuoro töissä ja piti kiirehtiä kotiin hakemaan resepti sekä ennättää ennen klo 21 apteekkiin sitä palauttamaan ja vaihto uuteen. Uskomatonta että taas just mulle sattuu tällaista. Ja sattui muuten taas masuunkin huolella se piikitys. AUTS! Eniten harmitti kuitenkin nämä säädöt työaikojen kanssa, juoksu apteekkiin, reseptin haku kotoa, uuden ajan varaus ja huomenna uusi yritys. Toivotaan että huomenna homma workkii. Ai niin, ja myös perinnöllisyysklinikalta tuli kirje eilen, että voinko soittaa sinne tänään. No, onneksi satuin voimaan. Oli kyllä tosi ystävällinen nainen siellä päässä. Tosi pahoitellen kertoi valtavista jonoista, kyseli kuulumisiani (!) ja kertoi että vastaanottoaika tulee joskus ensi vuoden puolella. Jepa jee. No, kylläpä sekin homma etenee hiljalleen.

9.11.11.

ARVATKAAS MITÄ?? Mun työterveyshoitajalla käynnit Zoladexin osalta loppui ehkä tähän päivään… Suurella todennäköisyydellä se implantaatti onkin mun ihon alla! Palautin eilen sen lääkkeen tosiaan apteekkiin ja otin uuden tilalle. Tänään klo 15 pistoaika. Hirveellä juoksulla töistä keskustaan ja makuulle taas piikkiä odottamaan. Haki toisen hoitajan paikalle ja tämä sitten alkoi kysellä, että mitä siinä eilen kävi ja tavasivat taas yhdessä niitä ohjeita. Tämä mun oma hoitaja sitten tyrkkäs piikin tälle kollegalle, että no niin sinä sitten laitat ja eri puolelle kuin eilen jne. No sitten tämä hoitaja kysyi, että onko ihan varma että se implantaatti ei nyt ole tuolla ihon alla. Sitten tää eilinen hoitaja oli että kyllä, kato nyt ton sinne pitäis mennä ja blaablaa. Ja siinä ne sitten yhdessä sitä injektiota pyörittelivät. Siis oma hoitajani näytti sitä tekstiä mikä sen implantaatin ympärillä on vissiin. No sitte tää toinen hoitsu sanoi ettei se tekstikuori sinne ihon alle mene ja alkoi puhua et se neste vaan menee. Ajattelin mielessäni että mikä ihmeen neste? No, enhän minäkään sitä injektiota koskaan ole tyhjänä nähnyt että miltä se näytttää, enkä eilen myöskään osannut katsoa kun hoitsu oli satavarma että jotain meni pieleen siinä. Perusongelma siis oli, että siitä piikistä ei kuulunut sitä napsahdusta mikä pitäisi, josta tietää että implantaatti menee ihon alle. No sitte, ne tavaa ohjeita, päivittelee ja kyselee. Päädytään siihen, että soitetaan lääkefirmaan, jos se mun palauttama piikki olis jo siellä. Että he voivat varmistaa onko implantaatti nyt piikin sisällä tai mun ihon alla.

Työterveyshoitajani lähti soittelemaan sinne lääkefirmaan ja odottelin sen aikaa aulassa. Noooh, loppupeleissä sain jonkun ihmisen nimen ja numeron, jolle mun henkilötiedot oli ilmoitettu ja asiaa hoidettiin kiireellisenä. Muuten hienoa, mutta tämä työterveyshoitaja antoi siis sille mun entiset väärät puhelinnumerot. Seuraavaksi tuli sanomaan, että asiat kunnossa ja ne soittavat sulle kun tietävät tarviiko uuden piikin tai ei. Sitten huomaan ne väärät numerot. Perhana.

Lähdin kotia kohti ja soitin sinne lääkeyhtiöön siihen saamaani numeroon korjatakseni oman numeroni. No sehän meni johonkin vaihteeseen se puhelu. Jooo, ei meillä ole täällä sen nimistä ihmistä töistä joka asiaa hoitaa.. Siis mistä sinä tämän nimen ja numeron sait? En valitettavasti voi auttaa, kun ei tämä ihminen ole meillä töissä. Mä olin ihan et V****U (anteeksi kielenkäyttöni). Sitte yritin selittää mistä kyse. Kyyneleet vaan alkoi tulla. Se ohjas puhelun edelleen, ja taas edelleen. Ja mulla vaan katosi ihan itsehillintä. Nyyhkin puhelimeen ja itkeä vollotin. Keskellä kauppakeskustasta. Ihmiset siellä ravintolassa ikkunan takana katseli mua ja söi. VOI LUOJA. No lopulta tämä nainen sieltä löytyi. Ja puhelu oli ohjautunut jonnekin Kuopion lääkeinfoon tai muuhun sellaiseen missä tämä nainen työskenteli. Tai siis itseasiassa puheluni ohjautui hänen kollegalleen, joka hyvin lohduttavasti ja pitkäjänteisesti puhui kanssani sekä oli erittäin ystävällinen ja tiesi heti mistä oli kyse.

Summasummaarum. Se nainen soitti puoli tuntia sitten ja sanoi että oli soitellut apteekkiin (piikki vielä siellä) ja sitä oli zoomailtu siellä ja suurella todennäköisyydellä se implantaatti onkin mun ihon alla! Mutta heti kun he saavat sen sinne Kuopion lääkeinfoon (joka tekee lääkefirman kanssa yhteistyötä), niin he tarkistavat piikin ja soittavat onko se implantaatti nyt siellä tai ei. Mitä PALVELUA!

Mutta niin. Siis lähellä oli, ettei tällä naisella olisi nyt molemmin puolin massua kolmen kuukauden satsit zoladexia. Mitähän sitte olis tapahtunut??

Mutta toi itkukohtaus kyllä yllätti mut. Olin vaan niin vihainen tälle paskataudille, pompottelulle ja selviytymiselle, että multa katos kyllä kaikki tajunta päästä. Ja teki mieli huutaa sinne luuriin että P*****E!!!! Ja olin niin vihainen vielä koko matkan himaan saakka et olisin voinut mäiskiä mun kassilla ihmisparkoja päähän, jotka tuuppi mua ydinkeskustan ruuhkassa sekä ruuhkajunassa. Aaaaaaaargh!

12.11.11

Että tällaista tänään sarjassamme Zoladex ja hormonihoitojen vaikutus elämääsi.

Avainsanat: hormonihoidot, zoladex